Día Mundial contra la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Estas neuronas son las responsables de enviar mensajes desde el cerebro y la médula espinal a los músculos voluntarios del cuerpo. Cuando estas neuronas mueren, los músculos dejan de recibir las señales que necesitan para funcionar.

La desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal provoca una debilidad muscular gradual, afectando a la autonomía de la persona. Así, comienzan a aparecer paulatinamente dificultades para realizar funciones tan básicas como caminar, hablar, respirar o comer.

Características de la ELA

La ELA es una enfermedad compleja y con sintomatología bastante diversa, como veremos más tarde. Sin embargo, encontramos algunas características distintivas:

1. Progresión rápida. La ELA progresa rápidamente en la mayoría de los casos, con un promedio de supervivencia de tres a cinco años después del diagnóstico. Sin embargo, algunas personas pueden vivir mucho más tiempo.
2. Afectación motora. La enfermedad afecta principalmente las neuronas motoras, lo que provoca debilidad muscular y parálisis progresiva.
3. Variabilidad en los síntomas. Los síntomas de la ELA pueden variar ampliamente, según el caso. Algunos pueden experimentar dificultades para hablar y tragar primero, mientras que otros pueden tener problemas para caminar y usar sus manos.
4. Deterioro cognitivo leve. En la mayoría de los casos, la cognición y la memoria no se ven afectadas, aunque un pequeño porcentaje de personas puede desarrollar demencia frontotemporal.

Cuáles son los signos y síntomas de la ELA

Los síntomas de la ELA pueden variar dependiendo de la persona y la etapa de la enfermedad. Aunque es cierto que hay algunos síntomas comunes que pueden indicar la presencia de ELA.

1. Debilidad muscular: Uno de los primeros síntomas es la debilidad muscular, que puede comenzar en cualquier parte del cuerpo, pero comúnmente afecta las manos, los brazos, las piernas o los músculos del habla y la deglución.
2. Espasmos musculares: Los espasmos musculares y calambres son comunes en las personas con ELA.
3. Dificultad para hablar: A medida que la ELA progresa, puede haber dificultades para hablar claramente y deglutir.
4. Pérdida de la función motora: La pérdida de la función motora es progresiva; esto hace que se produzca cierta limitación para caminar, usar las manos y, en ocasiones, respirar sin asistencia.
5. Reflejos anormales: La ELA puede causar reflejos, como el signo de Babinski, donde el dedo gordo del pie se extiende hacia arriba cuando se estimula la planta del pie.

Tratamiento de la ELA

Si bien es cierto que en la actualidad no existe una cura como tal, sí podemos encontrar algunos fármacos para paliar parcialmente sus efectos. Son fármacos que ayudan a controlar los síntomas y contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Algunos de los tratamientos que suelen aplicarse, son:

1. Medicamentos: Hay medicamentos disponibles que contribuyen a reducir la progresión de la enfermedad y aliviar algunos síntomas. El riluzol es, a día de hoy, al menos en España, el único medicamento aprobado para el tratamiento de la ELA.

2. Terapia física: La terapia física puede ayudar a mantener la fuerza muscular y la movilidad durante el curso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Actividades aeróbicas, como dar paseos o nadar, ayudan a fortalecer los músculos a los que no haya afectado la enfermedad.
3. Terapia ocupacional: Los terapeutas ocupacionales ayudan a las personas con ELA a realizar actividades diarias utilizando dispositivos de asistencia. También es habitual el trabajo de un terapeuta del lenguaje para enseñar a hablar de forma más clara y fuerte a las personas afectadas.
4. Apoyo respiratorio: A medida que la ELA progresa, puede ser necesario el uso de dispositivos de asistencia respiratoria, como máscaras. Estas máscaras forman parte de la Ventilación No Invasiva (VIN), un tratamiento aplicado para enfermos de ELA que tienen dificultad para respirar durante la noche o la actividad física.
5. Nutrición: Mantener una buena nutrición es esencial para las personas con ELA, especialmente cuando hay dificultades para tragar. Además, nutricionistas especializados se ocupan de enseñar a enfermos y cuidadores a preparar alimentos que aporten las calorías, fibras y líquidos necesarios.

La importancia del Día Mundial de la ELA

El Día Mundial contra la ELA es una oportunidad para aumentar la concienciación sobre esta devastadora enfermedad y para apoyar a las personas que viven con ella. Este día es muy importante por varias razones:

1. Aumento de la concienciación. Muchas personas no están familiarizadas con la ELA, sus síntomas y el impacto que tiene en la vida de quienes la padecen. El Día Mundial contra la ELA ayuda a educar al público y a desmitificar la enfermedad.
2. Apoyo a la investigación. La investigación es vital para encontrar tratamientos y, eventualmente, una cura para la ELA. El Día Mundial contra la ELA promueve la financiación y el apoyo a proyectos de investigación innovadores.
3. Apoyo a los pacientes y sus familias. Este día es una oportunidad para mostrar solidaridad con las personas afectadas por la ELA y sus familias, reconociendo los retos y dificultades a las que se enfrentan y proporcionando apoyo emocional y práctico.
4. Promoción de los derechos de los pacientes. Es importante garantizar que las personas con ELA reciban el cuidado y el apoyo que necesitan. El Día Mundial contra la ELA aboga por políticas que mejoren la calidad de vida de los pacientes y protejan sus derechos.

Nuestro compromiso en Emera

En Emera, estamos comprometidos a proporcionar el mejor cuidado posible a las personas mayores, incluidas aquellas que viven con ELA. Nuestras residencias están diseñadas para ofrecer un entorno seguro y de apoyo, con profesionales capacitados para atender individualmente a cada residente. Implementamos programas y terapias personalizados que ayudan a mejorar su calidad de vida. Además, ponemos todo nuestro empeño en promover un envejecimiento activo y saludable.

En todos nuestros centros, hemos implementado un entorno libre de sujeciones, proporcionando un cuidado centrado en la persona y respetando su dignidad y autonomía​. También estamos siempre al tanto de los últimos avances en investigación y tratamientos para garantizar que nuestros residentes reciban el mejor cuidado posible.

Si deseas obtener más información sobre cómo podemos ayudarte a cuidar a tus seres queridos, te invitamos a conocer todos nuestras residencias y centros de día.